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"Sotos-Syndrom" ???

2. Februar 2006 um 0:17

Hallo, ich hab da mal eine Frage:

Kennt sich damit jemand aus oder hat davon schon mal davon gehört?
Meine Tochter ist jetzt 3 Jahre alt,mit dem Verdacht auf "Sotos-Syndrom"!
Das geht jetzt so ca. ein Jahr lang das ich von Arzt zu Arzt renne!
Angefangen hat alles mit einem Gen-Test und Vermessungen des Kopfes, der Körpergrösse und unendlichen Fragen: Was kann das Kind(sprechen(waren nur 7-8 Wort)/alleine essen(kauen)(kann Sie, gab nie Probleme). Mit was spielt Sie(Türme aus Lego u. Bausteinen bauen/renne/spingen/Roller fahren/ alleine beschäftigen). Geht oder fängt Sie schon an auf die Toilette zu gehen(noch nicht)? und und und. Aussage:Verdacht auf "Sotos-Syndrom"! Dann zum nächsten Arzt der konnte mir nichts dazu sagen( er kennt das Syndrom nicht,noch nichts davon gehört). Unsere Kinderärztin genau das gleiche, noch nichts von gehört). Beim nächsten besuch bei ihr(meine kleine ist gestürtzt, auf die Nase)kam dann so ne Antwort: Ja, das passiert Kindern wie ihr wohl häufiger(kein Gleichgewicht.)Bitte?, ich war entsetzt, nur weil sie ungünstig fällt? Ich solle sie doch in der Ergotherapie/Krankengymnastik anmelden damit das besser wird.
Seit einem halben jahr geht sie in den Kindergarten
und die schickten mich, zu einem Verein, der mein Kind zu eine Integraton-Kind machen soll. Nach Aussage der Kindergätnerin braucht sie extra Förderung, da sie einige Dinge nicht macht, nicht kann(nicht kauen/schlucken, keine Treppen steigen, Fein- u. Grobmotorik würden nicht stimmen)!
Ich war dort und nach einem Gespräch und Tests an meiner Tochter,Sie war gar nicht bei der Sache,die Räumlichkeit fand sie interessanter als sich mit der(fremden) Frau auseinander zu setzen.Fragte sie mich ob ich schon mal vom "Sotos-Syndrom" gehört hätte? Ja antwotete ich. Könne mir aber nicht so richtig was drunter vorstellen, Behinderung, nicht Behinderung nur ne Verzögerungen? Sie wollte mir dann was zeigen, mitgeben, eine Broschüre, die sie dann aber doch nicht hatte! Damit wars dann aber auch schon,keine Antworten, keine Broschüre! Wochen später bekam ich ein Schreiben von dem Verein und drin stand Verdacht auf "Sotos-Syndrom".
Bin ich blind? Wenn ich sehe wie gerne sie auf Äpfeln und rohen Kartoffeln rum kaut? Wenn ich seh wie sie Treppen steigt/über die Couch tobt und all so ne Dinge. Sie ist auch schon trocken. Warum macht Sie das zu Hause/im Garten und in der Kita nicht?
So langsam fang ich an, an mir zu zweifeln?
Will ich das alles nicht sehen?
Ich würde mich sehr über Antworten und Erfahrungen über das "Sotos-Syndrom" freuen!

Danke in vorraus
lilo0576

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2. Februar 2006 um 8:45

Guck doch mal da
http://www.sotossyndrom.de/

Was sagt denn der Kinderarzt? Hat sie laut den ganz normalen Vorsorgeuntersuchungen ernsthafte Rücksände?

Es könnte ja auch sein, dass der Kindergarten gern noch ein "Integrationskind" hätte, da sie so eine Betreuerin mehr bekommen?

Ich kenne das Syndrom nicht. Aber wenn eine erbliche Krankheit bis vor kurzem in Deutschland nicht bekannt war, man die Diagnose "auf den ersten Blick" stellt, und die Kindergärtner(innen) davon provitieren, dass sie möglichst viele Kinder diagnostizieren: Da wär ich auch skeptisch.

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7. Februar 2006 um 17:04
In Antwort auf paula7767

Guck doch mal da
http://www.sotossyndrom.de/

Was sagt denn der Kinderarzt? Hat sie laut den ganz normalen Vorsorgeuntersuchungen ernsthafte Rücksände?

Es könnte ja auch sein, dass der Kindergarten gern noch ein "Integrationskind" hätte, da sie so eine Betreuerin mehr bekommen?

Ich kenne das Syndrom nicht. Aber wenn eine erbliche Krankheit bis vor kurzem in Deutschland nicht bekannt war, man die Diagnose "auf den ersten Blick" stellt, und die Kindergärtner(innen) davon provitieren, dass sie möglichst viele Kinder diagnostizieren: Da wär ich auch skeptisch.

Hey nochmal!
Danke dir für deine Antwort liebe paula7767.

Hab mich soweit schon über das "Sotos-Syndrom" informiert, sehe dennoch nicht wirkliche Hinweise darauf das meine Kleine das haben soll.
Zumal ich auch keine weiteren Menschen kenne/getroffen habe, die davon schon mal gehört hat. Ist das vielleicht wieder eine neue Krankheit?
Eigenartig find ich das schon!
Das mit der Kita ist auch so ne Sache, die Erzieherin könnte dann, wenn meine Kleine ein Integrationskind werden würde, länger arbeiten und dabei haben die nicht mal genügen Kinder. Kita nicht aus gelasstet! Bekommen die extra Geld wenn sie Integrationskinder haben?
Bin sehr skeptisch was das alles angeht!

lg lilo0576

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15. November 2006 um 12:48
In Antwort auf lilo0576

Hey nochmal!
Danke dir für deine Antwort liebe paula7767.

Hab mich soweit schon über das "Sotos-Syndrom" informiert, sehe dennoch nicht wirkliche Hinweise darauf das meine Kleine das haben soll.
Zumal ich auch keine weiteren Menschen kenne/getroffen habe, die davon schon mal gehört hat. Ist das vielleicht wieder eine neue Krankheit?
Eigenartig find ich das schon!
Das mit der Kita ist auch so ne Sache, die Erzieherin könnte dann, wenn meine Kleine ein Integrationskind werden würde, länger arbeiten und dabei haben die nicht mal genügen Kinder. Kita nicht aus gelasstet! Bekommen die extra Geld wenn sie Integrationskinder haben?
Bin sehr skeptisch was das alles angeht!

lg lilo0576

Hallo Lilo...
Ich glaube, dieses Syndrom ist einfach äußerst selten.
Ich kenne es durch meine Arbeit in einer Behindertenwerkstatt.
Habe zuvor noch nie was davon gehört und habe auch sehr wenig Material dazu.

Ich kann dir von einem unserer Mitarbeiter erzählen, der dieses Syndrom hat, vielleciht "hilft" esdir ja weiter.
K. ist 23 Jahre alt. Wenn man ihn so sieht, ist er total unauffällig.
Er ist ein lieber, junger Mann, sehr hilfsbereit...jedoch sehr schnell ablenkbar von Tätigkeiten, die er eigentlich in diesem Moment zu erledigen hat.
Er hat eine Lese- Rechtschreibstörung.
Er hat Probleme mit dem Umgang von Geld, ist sehr leichtgläubig und leiht, ohne es richtig einschätzen zu können, ob es wieder bekommt und wie hoch der Geldbetrag an sich eigentlich ist.
Er ist sehr interessiert in Technik, kennt sich bestens mit PC arbeiten aus (und erledigt diese in der Werkstatt, z.B.Erstellen von Exeltabellen, etc).
K. ist von großer Statur, er hat mittelstarkes Übergewicht.
Er ist sehr sozial eingestellt, bemüht sich um die anderen Mitarbeiter und hat zu ausnahmslos allen ein gutes Verhältnis, er bleibt in Streitsituationen sehr ruhig, ich habe von ihm noch nicht ein böses Wort gehört...
Das sind die "Auffälligkeiten" von K.

Ich würde gerne mal hören, was sich bisher mit deiner Tochter ergeben hat.
Habt ihr mehr Informationen bekommen?
Bin sehr gespannt.
Bis dahin, Gruß, Lanie

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15. November 2006 um 22:28

Hi,
Leider habe ich von diesem Syndom noch nichts gehört. Ich habe eine Tochter die mittlerweile 5 Jahre alt ist. Fast noch keine vollständigen Sätze sprechen kann. Laufen konnte sie erst mit 2 1/2 Jahren. Sauber ist sie seit ihrem 3. Lebensjahr. Malt keine Bilder nur Kreise in Schwarz oder Dunkelblau. Bin auch von Arzt zu Arzt gelaufen. Keiner konnte mir helfen. Sie läßt sich kaum Anfassen. Außer sie kommt von selbst. Vor einem Jahr bin ich mit ihr zu einem Psychologen gegangen, der sie auf ADS und ADHS getestet hat.Bei ihr nicht der Fall. Dann haben wir Allergietests gemacht. Negativ. Keine Allergien. Eigentlich gut.
Dann meinten sie unsere Melanie sei Autist. Sie hat genau die Symtome. Nun stehe ich da. Seit September geht sie in einen Förderkindergarten. Es gefällt ihr dort sehr gut.

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15. November 2006 um 23:36
In Antwort auf bonny90

Hi,
Leider habe ich von diesem Syndom noch nichts gehört. Ich habe eine Tochter die mittlerweile 5 Jahre alt ist. Fast noch keine vollständigen Sätze sprechen kann. Laufen konnte sie erst mit 2 1/2 Jahren. Sauber ist sie seit ihrem 3. Lebensjahr. Malt keine Bilder nur Kreise in Schwarz oder Dunkelblau. Bin auch von Arzt zu Arzt gelaufen. Keiner konnte mir helfen. Sie läßt sich kaum Anfassen. Außer sie kommt von selbst. Vor einem Jahr bin ich mit ihr zu einem Psychologen gegangen, der sie auf ADS und ADHS getestet hat.Bei ihr nicht der Fall. Dann haben wir Allergietests gemacht. Negativ. Keine Allergien. Eigentlich gut.
Dann meinten sie unsere Melanie sei Autist. Sie hat genau die Symtome. Nun stehe ich da. Seit September geht sie in einen Förderkindergarten. Es gefällt ihr dort sehr gut.

Hallo Bonny....
Eine Frage: Haben sie denn bei eurem Kind richtig eine Diagnose, bzw.richtig den Autismus festgestellt, oder vermuten sie es nur?
Ich hebe genau das selbe gedacht, als ich deinen Beitrag las. Obwohl ich kein Arzt bin und es mir sicher nicht zusteht Diagnosen zu stellen.
Aber glaub mir, sie ist sicher gut in einem Förderkiga aufgehoben. dort sind die Gruppen viel kleiner, und sie hat, wenn sie Autist ist, nicht so viel äußere Reize.
Naja, wenn du noch was schreiben magst,bin immer gern dafür offen...
Gruß, Melanie

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17. November 2006 um 10:35
In Antwort auf lanie691

Hallo Bonny....
Eine Frage: Haben sie denn bei eurem Kind richtig eine Diagnose, bzw.richtig den Autismus festgestellt, oder vermuten sie es nur?
Ich hebe genau das selbe gedacht, als ich deinen Beitrag las. Obwohl ich kein Arzt bin und es mir sicher nicht zusteht Diagnosen zu stellen.
Aber glaub mir, sie ist sicher gut in einem Förderkiga aufgehoben. dort sind die Gruppen viel kleiner, und sie hat, wenn sie Autist ist, nicht so viel äußere Reize.
Naja, wenn du noch was schreiben magst,bin immer gern dafür offen...
Gruß, Melanie

Hi, melanie
Ja, ich habe eine richtige Diagnose bekommen. Fast ein ganzes Jahr bin ich Woche für Woche zu verschiedenen Ärzten gerannt. Weil erst niemand wußte, was mit meiner Tochter los ist. Aber hätte ich die Sache nicht selbst in die Hand genommen, wäre ich jetzt nicht viel weiter. Die Kinderärztin meinte bei den Untersuchungen immer, sie wäre nur ein wenig Entwicklungsverzögert. Ich hatte aber immer ein so komisches Gefühl. Durch meine größere Tochter hatte ich ja einen kleinen Vergleich. Kinder sind nicht gleich, das ist klar. Aber unsere Melanie ist nicht gekrabbelt erst sehr spät gelaufen. Konnte aber nicht selbständig aufstehen. Redet kaum. Malt keine richtigen Bilder nur immer diese Kreise. Und das total Aggressiv. Sie sitzt Stunden in einer Ecke und starrt vor sich hin. Hält noch nicht mal zu mir Blickkontakt. Wenn sie mir mal in die Augen blickt, ist das für mich ein totaler Glücksmoment. Anfassen ist fast gar nicht drin.
Es ist nicht einfach. und von unseren Psychologen finde ich mich ein wenig im Stick und allein gelassen.

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11. Dezember 2006 um 23:31

Sotossyndrom.....
hallo lilo 0576,

ich hab eine tochter, die das sotossyndrom hat. sie ist mittlerweile 5 jahre alt. diagnostiziert wurde das syndrom bei ihr mit 2 1/2 jahren.ich würde dir gerne einiges , unter anderem broschüren und eigenberichte schicken. ich habe seit meine tochter im babyalter war anamnesen geschrieben und beobachtungsberichte aber das wäre hier zuviel zum schreiben.shhreib doch deine adresse hier auf, dann kann ich dir einiges schicken. ich würde dir gerne helfen, weil ich weiss, was für ein harter weg das ist. ein tipp im vorab, fördere dein kind vor allem mit einer musiktherapie.
liebe grüße sybi99

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19. Dezember 2006 um 11:12
In Antwort auf sybi99

Sotossyndrom.....
hallo lilo 0576,

ich hab eine tochter, die das sotossyndrom hat. sie ist mittlerweile 5 jahre alt. diagnostiziert wurde das syndrom bei ihr mit 2 1/2 jahren.ich würde dir gerne einiges , unter anderem broschüren und eigenberichte schicken. ich habe seit meine tochter im babyalter war anamnesen geschrieben und beobachtungsberichte aber das wäre hier zuviel zum schreiben.shhreib doch deine adresse hier auf, dann kann ich dir einiges schicken. ich würde dir gerne helfen, weil ich weiss, was für ein harter weg das ist. ein tipp im vorab, fördere dein kind vor allem mit einer musiktherapie.
liebe grüße sybi99

Sotos syndrom
hallo sybi99
ich habe auch eine tochter, die das sotos syndrom hat. sie ist jetzt 9 jahre alt. diagnostiert wurde es bei ihr mit 2 jahren. sie geistig auf voller höhe geht in die 3 klasse auf einer normalen schule. bei ihr ist es äußerlich zu sehen. das mit der musikterapie wusste ich auch nicht. und wie geht dein umfeld damit um? also bei uns ist es gut. sie hat viele freundinnen und ist im sportbereich sehr aktiv. wäre schön wenn du dich zurück melden würdest.
liebe grüße lenfant1

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21. Dezember 2006 um 1:18

Ein Paar Seiten auf Englisch
http://www.ninds.nih.gov/disorders/sotos/sotos.htm-
http://www.noah-health.org/en/bns/disorders/other/-soto.html
http://healthlink.mcw.edu/article/921961934.html

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12. Januar 2007 um 11:55
In Antwort auf lenfant1

Sotos syndrom
hallo sybi99
ich habe auch eine tochter, die das sotos syndrom hat. sie ist jetzt 9 jahre alt. diagnostiert wurde es bei ihr mit 2 jahren. sie geistig auf voller höhe geht in die 3 klasse auf einer normalen schule. bei ihr ist es äußerlich zu sehen. das mit der musikterapie wusste ich auch nicht. und wie geht dein umfeld damit um? also bei uns ist es gut. sie hat viele freundinnen und ist im sportbereich sehr aktiv. wäre schön wenn du dich zurück melden würdest.
liebe grüße lenfant1

Sotos-Syndrom
Hallo Lenfant1
ich habe eine 4-jährigen Sohn. Das Syndrom wurde bei ihm im Feb. 2006 nach einer monokulargenetischen Untersuchung festgestllt. Seitdem versuche ich Kontakt aufzunehmen um mehr darüber herauszufinden und um zu erfahren was mich erwartet. Vor allem wollte ich wissen, wie die Entwicklung ist und wie man am besten fördert.
Da Du ja eine bereits 9-jährige Tochter hast, habe ich gedacht, dass Du mir Tipps geben kannst.
Melde Dich mal bei mir.

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14. Januar 2007 um 22:16
In Antwort auf nico1012003

Sotos-Syndrom
Hallo Lenfant1
ich habe eine 4-jährigen Sohn. Das Syndrom wurde bei ihm im Feb. 2006 nach einer monokulargenetischen Untersuchung festgestllt. Seitdem versuche ich Kontakt aufzunehmen um mehr darüber herauszufinden und um zu erfahren was mich erwartet. Vor allem wollte ich wissen, wie die Entwicklung ist und wie man am besten fördert.
Da Du ja eine bereits 9-jährige Tochter hast, habe ich gedacht, dass Du mir Tipps geben kannst.
Melde Dich mal bei mir.

An nico 10122003 sotos syndrom
hallo nico.
finde es ganz toll das sich einer meldet der die krankheit kennt. da meine tochter es "nur" körperlich hat und nicht geistig brauchen wir es nicht weiter fördern. ihre gesichtsform ist anders, ihre augenlider sind weiter auseinander, sie hat ein spitzen kinn, ihre ohren hängen weiter unten als bei uns. wo ich halt ein problem mit habe, das sie es später mal ihren kindern weiter vereerbt. wir haben auch noch nicht mit ihr darüber gesprochen, da ich denke das sie es noch nicht versteht. aber wann ist der richtige zeitpunkt da? sie kam mal von der schule nach hause, da sage sie mir bei mittag essen, das ein kind nicht mit ihr spielen wollte, da sie anders ausieht, bin dann erst mal ins bad und musste doch ziemlich schlucken. vielleicht war das gerade der richtige zeitpunkt. wir fahren ein mal im jahr zu einem genetiker nach hamburg, und schicken ihm mehrmals in jahr fotos um zu vergleichen wie sie sich verändert. es ist halt schwer, aber wir müssen damit umgehen, ist nicht einfach aber es geht. wäre schön wenn du dich zurück meldest. wünsche dir alles gute auch für deinen kleinen sohn.
gruß lenfant1

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15. Januar 2007 um 13:08
In Antwort auf lenfant1

An nico 10122003 sotos syndrom
hallo nico.
finde es ganz toll das sich einer meldet der die krankheit kennt. da meine tochter es "nur" körperlich hat und nicht geistig brauchen wir es nicht weiter fördern. ihre gesichtsform ist anders, ihre augenlider sind weiter auseinander, sie hat ein spitzen kinn, ihre ohren hängen weiter unten als bei uns. wo ich halt ein problem mit habe, das sie es später mal ihren kindern weiter vereerbt. wir haben auch noch nicht mit ihr darüber gesprochen, da ich denke das sie es noch nicht versteht. aber wann ist der richtige zeitpunkt da? sie kam mal von der schule nach hause, da sage sie mir bei mittag essen, das ein kind nicht mit ihr spielen wollte, da sie anders ausieht, bin dann erst mal ins bad und musste doch ziemlich schlucken. vielleicht war das gerade der richtige zeitpunkt. wir fahren ein mal im jahr zu einem genetiker nach hamburg, und schicken ihm mehrmals in jahr fotos um zu vergleichen wie sie sich verändert. es ist halt schwer, aber wir müssen damit umgehen, ist nicht einfach aber es geht. wäre schön wenn du dich zurück meldest. wünsche dir alles gute auch für deinen kleinen sohn.
gruß lenfant1

Sotos-Syndorm
Hallo Lenfant,

mein Name ist Katja (Nico ist mein Sohn)
Würde mich gerne mit Dir austauschen. Der Genetiker in Hamburg ist das ein Spezialist?
Wir waren mit Nico bei der Humangenetik in Münster.
die haben nur am Anfang Bilder gemacht. Mit dem Ergebnis der Untersuchung haben sie uns dann entlassen.
Hat ein humangenetische Untersuchung bei deiner Tochter nichts ergeben? Keine Gen-Mutation?
Hat sie sich von Anfang an normal entwickelt?
Ich hoffe es sind nicht zu viele Fragen auf einmal.
Es wäre schön wenn Du Dich zurückmeldest.
Viele Grüße

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16. Januar 2007 um 12:57
In Antwort auf nico1012003

Sotos-Syndorm
Hallo Lenfant,

mein Name ist Katja (Nico ist mein Sohn)
Würde mich gerne mit Dir austauschen. Der Genetiker in Hamburg ist das ein Spezialist?
Wir waren mit Nico bei der Humangenetik in Münster.
die haben nur am Anfang Bilder gemacht. Mit dem Ergebnis der Untersuchung haben sie uns dann entlassen.
Hat ein humangenetische Untersuchung bei deiner Tochter nichts ergeben? Keine Gen-Mutation?
Hat sie sich von Anfang an normal entwickelt?
Ich hoffe es sind nicht zu viele Fragen auf einmal.
Es wäre schön wenn Du Dich zurückmeldest.
Viele Grüße

Sotos-syndrom
Hallo Katja.
mein name ist tanja und wohne zwischen HB und HH. der genetiker im HH ist ein spezialist für sotos-syndrom kinder(und erwachsene). mann hat bei meiner tochter damals blut abgenommen und ins Charite der universitätsklinkum nach berlin geschickt. aber es konnte keine mutation nachgewiesen werden, was aber nicht heißt das sie es nicht hat. es sind ca. 10% ungelöste fälle mit eindeutigen sotos-syndrom. mann hat uns gesagt das doreen keine 100% sotos hat, sondern 50-60%. aber ihren kindern wird sie es 100% vereerben. ich wollte heute morgen ein neuen termin in HH machen, da hat man mir gesagt das der gentiker in rente gegangen ist und ein neuer noch nicht nicht eingestellt worden ist. es stehe ich da, und weiß halt nicht an wenn ich mich wenden soll. werde jetzt erstmal beim kinderarzt nach einer neuen adresse anfragen. die entwicklung ist eigentlich ziemlich normal gelaufen. sie war aber oft krank hat lange gelbsucht hat bei der geburt aber ein großen kopf gehabt, über die 97%. aber sprachlich und körperlich ist sie völlig normal. ihre knochen sind 1bis 2 jahre älter sie und sie kann ihre handgelenk ziemlich stark nach hinten biegen. sie hat früher auch auch keine schmerzen gekannt, d.h wenn sie doll hingefallen ist wo andere weinen ist sie gleich wieder aufgestanden. und wie entwickelt sich dein sohn? habt ihr unterstützung vom arzt und familie?
wäre toll wenn du dich zurück meldest.
schöne grüsse

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17. Januar 2007 um 13:37
In Antwort auf lenfant1

Sotos-syndrom
Hallo Katja.
mein name ist tanja und wohne zwischen HB und HH. der genetiker im HH ist ein spezialist für sotos-syndrom kinder(und erwachsene). mann hat bei meiner tochter damals blut abgenommen und ins Charite der universitätsklinkum nach berlin geschickt. aber es konnte keine mutation nachgewiesen werden, was aber nicht heißt das sie es nicht hat. es sind ca. 10% ungelöste fälle mit eindeutigen sotos-syndrom. mann hat uns gesagt das doreen keine 100% sotos hat, sondern 50-60%. aber ihren kindern wird sie es 100% vereerben. ich wollte heute morgen ein neuen termin in HH machen, da hat man mir gesagt das der gentiker in rente gegangen ist und ein neuer noch nicht nicht eingestellt worden ist. es stehe ich da, und weiß halt nicht an wenn ich mich wenden soll. werde jetzt erstmal beim kinderarzt nach einer neuen adresse anfragen. die entwicklung ist eigentlich ziemlich normal gelaufen. sie war aber oft krank hat lange gelbsucht hat bei der geburt aber ein großen kopf gehabt, über die 97%. aber sprachlich und körperlich ist sie völlig normal. ihre knochen sind 1bis 2 jahre älter sie und sie kann ihre handgelenk ziemlich stark nach hinten biegen. sie hat früher auch auch keine schmerzen gekannt, d.h wenn sie doll hingefallen ist wo andere weinen ist sie gleich wieder aufgestanden. und wie entwickelt sich dein sohn? habt ihr unterstützung vom arzt und familie?
wäre toll wenn du dich zurück meldest.
schöne grüsse

Sotos-syndorm
Hallo Tanja,

habe mich sehr über Deine Antwort gefreut. Mein Sohn hatte auch sehr lange Gelbsucht, direkt nach der Geburt war er eher schwach und sehr dünn. Der Kinderarzt hatte schon angenommen, er wäre eine Frühgeburt. Seine sprachlieche Entwicklung ist völlig altersgemäß, wo er Probleme hat, ist die Konzentration und die Ausdauer. Seine Haltung ist schlapp und seine Handgelenke lassen sich auch sehr stark nach hinern biegen. Am Montag war ich bei seinem Kinderarzt (im Okt. 2006 hat der Arzt die Krankengymnastik eingestellt-Nico sollte eine Pause machen)wollte ein neues Rezept. Da habe ich zwar bekommen, er meinte allerdings auf eine Verlängerung bräuchte ich nicht zu hoffen. Die Muskelhypotonie gehört zu seinem Krankeitsbild und ist in 25 Jahren auch noch vorhanden mit oder ohne Krankengymnasitk. Ich war schockiert. Deshalb bin ich ein wenig ratlos und weiß nicht wo ich noch Hilfe suchen soll. Soviel zu Unterstützung vom Arzt. Meine Familie ist da ganz anders, jeder akzeptiert Nico und viele meinen er wäre ganz normal. Zwar etwas tollpatschig (er ist für sein alter sehr groß: 4 Jahre - 115 cm)aber sonst ganz o.k.
Bin sehr froh, dass ich mit jemandem darüber sprechen/schreiben kann.
Liebe Grüße
Katja

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17. Januar 2007 um 19:08
In Antwort auf nico1012003

Sotos-syndorm
Hallo Tanja,

habe mich sehr über Deine Antwort gefreut. Mein Sohn hatte auch sehr lange Gelbsucht, direkt nach der Geburt war er eher schwach und sehr dünn. Der Kinderarzt hatte schon angenommen, er wäre eine Frühgeburt. Seine sprachlieche Entwicklung ist völlig altersgemäß, wo er Probleme hat, ist die Konzentration und die Ausdauer. Seine Haltung ist schlapp und seine Handgelenke lassen sich auch sehr stark nach hinern biegen. Am Montag war ich bei seinem Kinderarzt (im Okt. 2006 hat der Arzt die Krankengymnastik eingestellt-Nico sollte eine Pause machen)wollte ein neues Rezept. Da habe ich zwar bekommen, er meinte allerdings auf eine Verlängerung bräuchte ich nicht zu hoffen. Die Muskelhypotonie gehört zu seinem Krankeitsbild und ist in 25 Jahren auch noch vorhanden mit oder ohne Krankengymnasitk. Ich war schockiert. Deshalb bin ich ein wenig ratlos und weiß nicht wo ich noch Hilfe suchen soll. Soviel zu Unterstützung vom Arzt. Meine Familie ist da ganz anders, jeder akzeptiert Nico und viele meinen er wäre ganz normal. Zwar etwas tollpatschig (er ist für sein alter sehr groß: 4 Jahre - 115 cm)aber sonst ganz o.k.
Bin sehr froh, dass ich mit jemandem darüber sprechen/schreiben kann.
Liebe Grüße
Katja

Sotos-syndrom
hallo katja.
ich freue mich sehr das du zurück schreibst. das mit den ärtzten ist so eine sache. viele kennen diese krankheit nicht und man muß es immer wieder erklären. doreen brauchte keine krankengymnastik sie hat aber spät angefangen zu laufen. ihr sprechen war am anfang nicht so doll aber es hat sich schnell gelegt. dein sohn ist wirklich groß, doreen war mit 4 jahren 113cm lang. meine familie ist steht auch zu uns voll und ganz, viele sagen auch das sie völlig normal "aussieht". aber als eigene mutter weiß man halt das es nicht so ist, manchmal denke ich auch warum gerade wir. sie musste als baby lange im krankenhaus verbringen da sie auch nur eine niere hat, und als baby sehr viel gespuckt und durchfall hatte. es lag nicht an der ernährung, es wurde viel herum gedocktert, bis man erkannt haat das sie eine gastroösphagealer reflux hat. da war sie aber schon fast zwei jahre alt. durch das ganze spucken ist jetzt ihre speiseröhre verätzt was sich aber gebessert hat. aber die narben an der speiseröhre bleiben. paar wochen später sie diagnose: sotos-syndrom. die ersten jahre mit ihr waren sehr schlimm, vor allem die krankenaufhalte. da mein mann kraftfahrer ist und nicht immer urlaub hatte war es eine harte zeit, musste auch dann immer noch mein erstes kind dann jedesmal unterbringen. hatte aber glück, meine eltern wohnen im gleichen ort dann ging es schon. finde es ganz toll das ich mich mit dir gut austauschen kann, man möchte die anderen auch nicht immer damit voll quatschen. lange zeit gab es das thema sotos-syndrom von morgens bis abends, jetzt nach den paar jahren gehen wir gelassener damit um. wir reden zwar darüber, aber nicht jeden tag, es geht halt sein ganz normalen alltag man muß auch abschalten es ist nicht immer einfach. es kommen tage da kommen einfach mal die tränen, aber dann ist auch lange wieder gut. weil man sich damit auseinander gesetzt hat. so jetzt mache ich mal schluß, den doreen möchte noch karten spielen. wünsche dir alles gute, laß den kopf nicht hängen ist nicht immer alles einfach, aber es gibt wunderbare tolle momente mit den kindern, und das baut immer wieder auf.
bis dann und melde dich bald wieder.
liebe grüße
tanja

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11. April 2008 um 14:26
In Antwort auf lanie691

Hallo Lilo...
Ich glaube, dieses Syndrom ist einfach äußerst selten.
Ich kenne es durch meine Arbeit in einer Behindertenwerkstatt.
Habe zuvor noch nie was davon gehört und habe auch sehr wenig Material dazu.

Ich kann dir von einem unserer Mitarbeiter erzählen, der dieses Syndrom hat, vielleciht "hilft" esdir ja weiter.
K. ist 23 Jahre alt. Wenn man ihn so sieht, ist er total unauffällig.
Er ist ein lieber, junger Mann, sehr hilfsbereit...jedoch sehr schnell ablenkbar von Tätigkeiten, die er eigentlich in diesem Moment zu erledigen hat.
Er hat eine Lese- Rechtschreibstörung.
Er hat Probleme mit dem Umgang von Geld, ist sehr leichtgläubig und leiht, ohne es richtig einschätzen zu können, ob es wieder bekommt und wie hoch der Geldbetrag an sich eigentlich ist.
Er ist sehr interessiert in Technik, kennt sich bestens mit PC arbeiten aus (und erledigt diese in der Werkstatt, z.B.Erstellen von Exeltabellen, etc).
K. ist von großer Statur, er hat mittelstarkes Übergewicht.
Er ist sehr sozial eingestellt, bemüht sich um die anderen Mitarbeiter und hat zu ausnahmslos allen ein gutes Verhältnis, er bleibt in Streitsituationen sehr ruhig, ich habe von ihm noch nicht ein böses Wort gehört...
Das sind die "Auffälligkeiten" von K.

Ich würde gerne mal hören, was sich bisher mit deiner Tochter ergeben hat.
Habt ihr mehr Informationen bekommen?
Bin sehr gespannt.
Bis dahin, Gruß, Lanie

Sotos Syndrom
Mein Name ist Bernhard Just und wohne in der Nähe von Krefeld mein Sohn Jerome ist sechs Jahre alt und bei Ihm ist das Sotos Syndrom erstmalig zur Sprache gekommen im Jahre 2006 in der Uni Klinik Essen aber man hat da auf die Untersuchung auf das NSD-1 Gen verzichtet dann war ich im Jahr Anfang 2007 im Kinderzentrum München bei dem leitenden Oberazzt Dr.Sarimski der sich auf Großwuchskrankheiten spezialisiert hat und ein Buch veröffentlicht hat mit den Titel Entwicklungspsychologie
genetischer Syndrome, aber Dr.Sarimski ist in München nicht mehr tätig sondern seit dem 1.3.2007 in der Uni Heidelberg für frühkindliche Entwicklung. Am 7. November
2007 war ich mit meinem Sohn in der Reha-Maßnahme in Oberbayern in Hochried in Murnau bei Oberammergau Sechs Wochen lang. Dort kam es dann zur Aussage dass das Sotossyndrom sehr stark bei meinem Sohn ausgeprägt ist, er leidet an starker Fein u. Grobmotorischer Entwicklungsverzögerung ist 1,40 Meter groß zu dem hat er eine starke Sprachentwicklungverzögerung, dies wird therapiert mit Gesichtsmassage nach Castillo Morales und mit unter-
stützter Kommunikaktion durrch einen zusätzlichen Sprach-computer der für hin das Sprechen Übernimmt die Programme muß man durch selbst Programmieren entwickeln
in Zusammenarbeit mit einer Sprachheipädagoin die aber als Bedingungung sich mit Unterszützter Kommunikation aus
kennen sollte dies kann nicht jede THERAPEUTIN, er Hat zudem Koordinationspropleme,Kozenzentrationspropleme,das- Sprachverständnis ist auch nicht das best entwickelte.Zudem hat er Knicksenkfüße mit X-Beinstellung, dann leichte Krampfanfälle in unregelmäßigen Zeitabständen, die linke Körperseite ist nicht so mobil steuerhaft vom Nervensystem her wie die Rechte.Zudem hat er auf der rechten Seite zuätzlich eine Zystenniere,dann hat man noch festgestellt das er zudem noch audiative Hörwahrnehmungsstörungen hat er bekommt jetzt noch im April dafür Hörgeräte verabreicht, verhaltens gestört ist er auch. Man hat uns von der Reh-Maßnahme gleichzeitig nach München geschickt ins Medizinische Genetische Institut auf der Bayerstraße
dot hat eine bis jetzt im NSD-1 Gen ganz neue3 veränderte Variante erstmalig festgestellt zudem ist von meiner Ehefrau eine Munitaion nachgewiesen worden.
Ich hatte MRT Aufnahmen aus dem Jahr 2002,2004,2006
aus dem Klinikum Krefeld u. der Uni Hannover die laut Aussage der Ärzte angeblich immer in Ordnung gewesen sein sollten aber man hat in der Reha fst gestellt das unser Sohn ein verändertes Gewebe im Gehirn hat und das mit den Krampfanfällen vereinbar zu verstehen wäre.
Darauf hin habe ich mich mitdem Kindernetzwerk in Aschaffenburg in Verbindung gesetzt u. eine Boscüre bekommen über Großwuchskrankheiten, dort war verzeichnet das es gewisse Großwuchskrankheiten wie auch das Sotos Syndrom das man dieses Syndrom nicht über das Blut genetisch untersuchen kann sonder auch nur an Hand von charakteristischen Merkmalen mit Krankheiten. in dieser
Boschüre Steht eine Spezialist auf diesem Gebiet drin das ist der Prof. Dr. Kurlenmann in der Uni Münster, er löst praktisch gesehen Prof. Dr.Sarimski ab, in dieser KLinik habe ich im Mai2008 einen Termin.

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11. April 2008 um 14:54
In Antwort auf lanie691

Hallo Lilo...
Ich glaube, dieses Syndrom ist einfach äußerst selten.
Ich kenne es durch meine Arbeit in einer Behindertenwerkstatt.
Habe zuvor noch nie was davon gehört und habe auch sehr wenig Material dazu.

Ich kann dir von einem unserer Mitarbeiter erzählen, der dieses Syndrom hat, vielleciht "hilft" esdir ja weiter.
K. ist 23 Jahre alt. Wenn man ihn so sieht, ist er total unauffällig.
Er ist ein lieber, junger Mann, sehr hilfsbereit...jedoch sehr schnell ablenkbar von Tätigkeiten, die er eigentlich in diesem Moment zu erledigen hat.
Er hat eine Lese- Rechtschreibstörung.
Er hat Probleme mit dem Umgang von Geld, ist sehr leichtgläubig und leiht, ohne es richtig einschätzen zu können, ob es wieder bekommt und wie hoch der Geldbetrag an sich eigentlich ist.
Er ist sehr interessiert in Technik, kennt sich bestens mit PC arbeiten aus (und erledigt diese in der Werkstatt, z.B.Erstellen von Exeltabellen, etc).
K. ist von großer Statur, er hat mittelstarkes Übergewicht.
Er ist sehr sozial eingestellt, bemüht sich um die anderen Mitarbeiter und hat zu ausnahmslos allen ein gutes Verhältnis, er bleibt in Streitsituationen sehr ruhig, ich habe von ihm noch nicht ein böses Wort gehört...
Das sind die "Auffälligkeiten" von K.

Ich würde gerne mal hören, was sich bisher mit deiner Tochter ergeben hat.
Habt ihr mehr Informationen bekommen?
Bin sehr gespannt.
Bis dahin, Gruß, Lanie

Sotos Syndrom
Hier meldtet sich ergänzend zu dem Bericht noch einmal ich Bernhard Just über meinen Sohn Jerome der Sechs Jahr alt ist und seit der Gerburt immer über der 97 Pherifile lag mit dem Gewicht, der Größe u. dem Kopfumfang im Diagramm. zudem hat er nie geschrieen wenn er Hunger hatte, er hatte auch Schluckprbleme,das eigentiche laufen hat er erst 4 Wochen vor seinen zweiten Geburtstag gelernt. Er kennt kein Gefühl, keine Empfindung macht alles über die Kraft.
Spricht sehr wenig nur unverständliche 2-3 Wortsätze mit Mehrdeutigkeit u. zusätzlicher Gestik u. Mimik, er nimmt keine Gebärdensprache an. Beim spotanen schnellen Anlaufen stolpert er immer über seinen linken Fuß. Er ist 80 Prozent
Schwerbehindert mit dem zusätzlichen Eintrag Gehbehindert
mit ständiger Begleitperson und Hilflosigkeit.
Auserdem hat er noch die Pflegestufe 2 u. bekommt dafür
Pflegegeld er macht noch sein volles Geschäft in die Hose ist noch Windelträger, Essensprobleme mit Trinken hat er auch noch weil von der Dosierung her alles auf einmal zu sich nimmt u. sich dabei verschluckt.

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20. Juli 2008 um 18:13

Sotos-Syndrom
Hallo lilo0576
Wir haben eine Tochter die mitlerweile 10 Jahre ist.
Mit 9 Monaten wurde das Sotos-Syndrom festgestellt.
Wir waren bei 3 Ärzte gewesen. Bei den letzten Arzt wurde die Krankheit dann festgestellt und das war in Berlin in der Charite ( Institut für Humangenetik ).
Erste anzeichen wurde schon mit 3 Monaten festgestellt.

Danke in vorraus
anne27103

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2. Januar 2009 um 19:11
In Antwort auf nico1012003

Sotos-Syndorm
Hallo Lenfant,

mein Name ist Katja (Nico ist mein Sohn)
Würde mich gerne mit Dir austauschen. Der Genetiker in Hamburg ist das ein Spezialist?
Wir waren mit Nico bei der Humangenetik in Münster.
die haben nur am Anfang Bilder gemacht. Mit dem Ergebnis der Untersuchung haben sie uns dann entlassen.
Hat ein humangenetische Untersuchung bei deiner Tochter nichts ergeben? Keine Gen-Mutation?
Hat sie sich von Anfang an normal entwickelt?
Ich hoffe es sind nicht zu viele Fragen auf einmal.
Es wäre schön wenn Du Dich zurückmeldest.
Viele Grüße

Nico
Hallo Katja,
bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen. Mein Sohn hat das Sotos Syndrom und ist inzwischen 18 Jahre und wir haben viele Erfahrungen und Kenntnisse sammeln können. Es gibt so viele verschiedene Formen des Sotos Syndroms und einen fantastischen Verein bzw. eine Elterninitiative. Vielleicht könne wir uns ja austauschen. silvio_poeschk@freenet.de

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