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Sohn hat Ichthyosis+Wahrnehmungsstörungen

12. September 2004 um 22:37

Hallo,
hat jemand Erfahrungen im Bereich der Hautkrankheiten,speziel Ichthyosis? Ich weiß einfach nicht mehr,was ich mit den großen Schuppen auf der Kopfhaut machen soll.Wenn ich sie ablöse,gehen immer auch die Haare aus und es entsteht eine unschöne Lücke,wenn ich sie einfach lasse,werden sie dicker und spätestens dann muß ich sie lösen...gibt es noch einen Trick?
Außerdem hat Niklas Wahrnehmungsstörungen,läuft von klein auf auf Zehenspitzen,fängt keinen Ball,kann weder Roller noch Dreirad noch Fahhrad fahren,er ist übrigens 5...3Jahre Ergotherapie haben wir schon hinter uns...kennt noch jemand spezielle Einrichtungen,Ärzte,Tipps für zu Hause..?
Am Rande..:er ist auch hochbegabt,konnte mit 1,5 Jahren alle Buchstaben und Zahlen lesen und schreiben,obwohl wir nichts getan haben,ihn nicht gefördert haben,nichts....
Gruß
Tanja

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13. September 2004 um 8:01

HB und Zehenspitzenlauf
Hallo Tanja,

zur Ichthyosis kann ich nichts sagen,aber ich habe selbst 2 hochbegabte Kinder und einen
Zehenspitzenläufer.Nach Jahren der Verzweiflung habe ich vor kurzem eine tolle Seite gefunden:www.kiss-kid.de
Da findest du bestimmt auch etwas.
Viel Glück
Dana

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13. September 2004 um 21:37
In Antwort auf kyler_12055543

HB und Zehenspitzenlauf
Hallo Tanja,

zur Ichthyosis kann ich nichts sagen,aber ich habe selbst 2 hochbegabte Kinder und einen
Zehenspitzenläufer.Nach Jahren der Verzweiflung habe ich vor kurzem eine tolle Seite gefunden:www.kiss-kid.de
Da findest du bestimmt auch etwas.
Viel Glück
Dana

Zehenspitzengang und Hb
Ja,die Seite kenne ich,ist echt gut..
meinst Du,Hb und Zehenspitzengang haben evtl etwas miteinander zu tun ?
Gruß
Tanja

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13. September 2004 um 22:58
In Antwort auf joakim_12084086

Zehenspitzengang und Hb
Ja,die Seite kenne ich,ist echt gut..
meinst Du,Hb und Zehenspitzengang haben evtl etwas miteinander zu tun ?
Gruß
Tanja

Kiss
Hallo Tanja,
was ich meine ist,dass wahrscheinlich Kiss mit
Zehenspitzen laufen zu tun hat und hochbegabte
können Kiss haben.Also meine älteste und mein
jüngster sind hochbegabt,mein mittlerer läuft auf den Zehenspitzen,er ist sehr gut begabt.
Alle drei haben Kiss,auch wenn bei mittlerem am stärksten ausgeprägt ist.Im Moment beschäftige ich mich mit den frühkindlichen Reflexen,weil es da auch einen Zusammenhang zur
Zehenspitzenlauf gibt.Es ist auch bekannt,dass
bei vielen Kiss-Kindern,die primitiven Reflexe
sich nicht vollständig zurückbilden konnten.
LG Dana

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21. April 2010 um 12:45

Mein Umgang damit.
Hallo,

ich möchte hier meine eigene Erfahrung weitergeben, es ist kein wissenschaftlicher oder medizinischer Bericht, ich will lediglich erzählen wie ich mit der Ichthyose umgehe. Ich habe die leichte Form (Fachbegriff weiß ich nicht mehr).

Ich habe schon vieles auf dem normalen Markt ausprobiert und nur wenige Produkte sind wirklich gut.


SEBA MED 10% UREA
Körperlotion von SebaMed mit 10% UREA, benutze ich persönlich allerdings weniger, weil sie ein wenig "dickflüssiger" und "klebrig" ist, hat aber einen angenehmen Mandel-Geruch

MEIN FAVORIT
Das zweite Produkt ist von EUBOS, Körperlotion mit 10% UREA, ist auch nur in der Apotheke erhältlich und kostet im Nachfüllpack ca. 20,00 pro 400ml, das Geld ist es auf jeden Fall wert, hätte ich diese Creme 15 Jahre früher gehabt, wäre mir viel Selbstzweifel erspart gebliebenden sie bringt meine Haut auf ein normales Niveau, wo kein Mensch je draufkommen würde, dass da "etwas nicht stimmt".

Ein wenig Disziplin gehört dazu, ich kreme mich alle zwei Tage damit ein, und habe es mir zur Gewohnheit gemacht, mich in der Dusche abzutrocknen (ich habe eine geschlossene Dusche) und gleich danach einzucremen, die Feuchtigkeit/ Dunst umgibt mich und durch das Einkremen kann meine Haut optimal Feuchtigkeit einspeichern/einlagern.

!!! BADEN
Ich bade sehr sehr selten,weil es meine Haut extrem austrocknet, dass es hier Salzbäder oder Ölbäder gibt, weiß ich, habe auch einiges ausprobiert, half mir KEIN BISSCHEN. Duschen ist in meinen Augen der effektivste Weg zur Besserung, bei kleinen Kindern die gerne Baden sollte man unbedingt ein Öl reinschütten (ACHTUNG !!! Keine Produkte wo "Ölbad" etc. draufsteht das bringt gar nichts) ich meine richtiges Öl und bitte keinen Badeschaum zusätzlich verwenden, das hebt die Wirkung vom Öl auf (siehe Wasch-Prinzip nach dem Baden liegt dann ein leichter Film auf der Haut, dann ist das Austrocknen nicht so stark.

DUSCHEN
Ich dusche kurz und benutze Duschgels nur für Achseln, Intimbereich, Pospalte und Füße, alles andere kann mit Wasser abgeduscht werden.
Den Duschgels trocknen zusätzlich die Haut aus (siehe Lauryl Sulfate), Duschöle können sie ebenfalls vergessen, sind meist teuerer und bringen keinen Vorteil.

RADIKAL-TAKTIK
Eine ziemlich radikale Methode, die ich für mich entwickelt habe um Hautschuppen zu entfernen, ist ein Schmirgel-Flies /Schleif-Flies mit Öl zu tränken und dann damit über die Haut zu gehen, seien Sie hier vorsichtig es tut nämlich weh !!! dies wende ich aber immer seltener an, seit ich die EUBOS 10% UREA verwende (es ist kaum noch Schuppenbildung da, nur für den Rücken muss ich mir noch etwas einfallen lassen, da kommt man so schlecht hin

SONNE
Nun, heute wird Sonne sehr oft verteufelt, gehen Sie aber verantwortungsvoll mit diesem Gut um, ich selbst bin immer in der Sonne wenn es möglich ist, eine gesunde Bräune, lässt meine Haut viel Geschmeidiger werden. Übertreiben Sie es aber bitte nicht


FAZIT
In die Apotheke gehen, Lotion kaufen und nach JEDEM Duschen einkremen.



Ich freue mich wenn ich jemandem damit geholfen habe, und wünsche eine schöne Zeit.

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23. August 2015 um 0:24

Hallo
Ich habe auch die ichthyosis und zwar die lamelläre auch als fischschuppen Krankheit genannt. Ich bade 2x in einer Woche mit natriumhydrogencarbonat also Backpulver das sorgt dafür das die schuppen schneller und leichter abgehen. Ich creme mich jeden Tag 2x das ist sehr wichtig weil die Haut einfach viel fett braucht. Die Cremen werden in der Apotheke zusammen gemischt und zwar mit unguentum Cordes, Glyzerin, zitronensäure (nur ganz wenig). Aber morgens benütze ich die Basodexan softcrem. Mein Gesicht Pflege ich mit lipoderm gesichtscrem. Wenn dein Sohn Kopfschuppen hat würde ich es mit öl eine Nacht lang einweichen lassen und es mit einem Friseurkamm raus kämmen. Öder in der Apotheke nachfragen (ich benütze lygal Kopfsalbe) aber keine ANTISCHUPPENSHAMPOO benützen die trockene die Kopfhaut noch mehr aus ich benütze physiogel als schampoo das ist sehr angenehm auf dem Kopf. Wenig unter der Sonne leiern und im Winter öfter ein cremen.

Nur baumwoll kleidung anziehen under keine Jeans das reibt an der Haut. Ich weiß nicht wie Seins ausgeprägt ist. Aber das ist meine Methode, du musst viel ausprobieren und testen. NICHT AUFGEBEN. Ich war zuerst in Regensburg in der Uniklinik dann in München du als mutter must ihm Kraft geben denn er braucht deine Unterstützung und sag ihm, dass das eincremen eine art Körperpflege ist das macht jeder Mensch ich weiß wie es ist mit klebrigen Klamotten zuschlafen und ölig rumzulaufen aber mit der Zeit gewöhnt man sich daran und es wird ein Teil deines Lebens. Und sehen muss er es auß der positiven Seite ich kann nicht schwitzen weil die schuppen meine puren bedecken.


Ach ja und er soll Fischfett trinken, das sind kapsüllen jeden Tag 1. Ja ich hoffe ich konnte dir helfen

Soory für die Rechtschreibung

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