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Mein Kind hat es auch Sotos Syndrom

3. März 2009 um 22:11

Wo kommt ihr alle so her und wie alt sind eure Kinder?

Wir sind aus Berlin und mein Sohn ist 12 und in der Charité in Betreuung.

Bei meinem Sohn wurde es im Alter von 11/2 Jahren festgestellt, aber vermutet schon viel eher.
Wie geht es euren Kindern jetzt, wie entwickeln sie sich
Ich find es echt klasse, dass ich jetzt endlich mal ein Forum gefunden habe,
wo es auch Kinder mit diesem doch noch recht seltenen Syndrom gibt und man sich austauschen kann.
Ich würde mich sehr freuen jemanden von hier kennen zu lernen zum Austausch.

Danke

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28. August 2009 um 22:36

Sotos-Syndrom
hallo,
mein sohn hat es auch er ist aber erst knapp 3 jahre.
er hat aber noch einen anderen gendefekt: pierre-robin-syndrom. darum weiß ich manchmal nicht zu welchem syndrom nun welche einschränkung passt bzw. gehört.
unser sohn, das merkt man jetzt schon deutlich, ist auf jeden fall körperlich sowie auch geistig nicht altersentsprechend
da er auch in den ersten1,5 jahren seines lebens ums nackte überleben gekämpt hat, er konnte nicht richtig oder manchmal fast garnicht atmen...... hatte sehr viele und schlimme sauerstoffmangel, sind wir ja schon froh so wie es jetzt ist.
mit dem atmen hat er noch immer probleme, aber nicht mehr so schlimm, sprechen kann er eigentlich noch garnicht.....

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6. Februar 2010 um 14:19

Bei unserer Tochter wurde jetzt auch das Sotos Syndrom vermutet
Ich habe gerade Deine mail im Forum gelesen. Toll, dass es auch noch andere Eltern gibt, die sich ähnlich fühlen wie wir.

Bei unserer Tochter vermutet man das S. Syndrom. Sie ist jetzt 5 1/2 und seit sie 2 Jahre ist geht das nun schon. Sie spricht nur sehr wenig. Bisher hat man uns immer entwicklungsverzögert gesagt. Wir sind bei einer ergo und logopädie mit ihr, was auch wirklich gut ist. Nur jetzt stellt sich so langsam das Thema "Schule". Was habt ihr denn da gemacht? Auf welcher Schule ist Euer Sohn? Das würde mich sehr interessieren.

Bis bald.

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