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Kennt sich jemand mit dem prader willi syndrom aus ?

29. Juli 2015 um 20:27

Hallo liebe Leute , zuerst einmal stelle ich mich vor , ich bin 21 und Mama von 2 Töchter .
Vor einigen Tagen hat meine Mutter mich auf das prader willi syndrom aufmerksam gemacht , und ich habe mir sehr sehr viele Sachen im Internet durchgelesen und zu meinen erschrecken festgestellt das meine jüngste Tochter (fast 3 ) sehr viele Symptome dieser Krankheit aufweist ...
Ich habe mir auch schon einen Termin in der Uniklimik im essen geben lassen , doch mich lässt dieser Gedanke nicht mehr ruhig schlafen . Ich kannte diese Krankheit nicht und habe auch leider garkeine Ahnung wie man mir diesen" besonderen " Menschen umgeht . Ich muss sagen ich hatte schon länger das Gefühl das mit meiner Maus irgendetwas nicht stimmt , zu Anfang aß sie so gut wie garnicht doch seit gut einem Jahr , bin ich fast am verzweifeln , sie hat gerade gegessen und brüllt danach nach mehr essen und das den ganzen tag , sie ist sehr in sich gekehrt und wirkt auch immer abwesend oder meistens sogar schon stur wenn man mit ihr reden will , sie ist sehr klein für ihr Alter und hat auch erst mit fast 3 Schuhgröße 19 , gekrabbekt ist sie überhaupt nicht und erst mit 2 und ein halben Jahr hat sie mit dem laufen begonnen und sprechen ist auch so gut wie garnicht drin ... sobald ihr irgendetwas nicjt passt bekommt sie richtige Wutausbrüche das sie Spielsachen durchs Zimmer schmeißt. Sie hat auch eine sehr schlaffe Muskulatur und mit Kindern in ihrem Alter spielt sie so gut wie garnicht , sie zeigt auch nicjt wirklich intresse an anderen Kindern , doch ist sehr auf erwachsene bezogen und stark anhänglich ... jetzt habe ich vor gut 2 Wochen auch noch erfahren das wir bald ein neues Familien Mitglied haben , und ich habe sehr angst das dass Würmchen vielleicht auch diese Krankheit haben könnte , kann man sowas in der schwangerschaft schon testen lassen ?und hat jemand Erfahrung mit solchen Kindern und kann mir vielleicht tipps geben wie ich damit umgehen könnte , den mir ist klar das sich einiges ändern wird...
LG und schonmal Danke für eure antworten

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