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Ich will das nicht wahrhaben

8. März 2009 um 13:35

hallo
hat einer von euch schon mal gehört das man von einem infekt richtig krank werden kann
also mir was das bis heute echt neu, aber ich wurd ejetzt ja eines besseren belehrt.
mein kleiner sohn ist durch ständige infekte herzkrank geworden. ich kann das einfach nicht glauben
ich kann euch nur alle waren, wenn euer kind dauerkrank ist, das man auf jeden fall was dagegen tun muss, weil nicht das noch jemanden das gleiche passiert.
ich hab echt eine riesen wut in mir.
mein sohn war kerngesund bis zu seinem ersten lebensjahr. da fing es an das er ständig erkältet war. sein bruder der bald 5 wird, hat immer eine grippe nach der anderen vom kindergarten mit heim gebracht. aber meistens ganz harmlos. aber der kleine hat es dann jedesmal heftigst abbekommen, mit fieber und husten und schnupfen und atemnot also durch bronchitis, mit jeder erkältung war ich sofort beim kinderarzt, der hat abe rnix gemacht ausser mir hustensaft und fieberzäpchen zu verschreiben. dann wurde seine grippe auch langsam besser aber kaum wurde es besser fing es auch schon wieder von vorne an, ich wieder und wiede rzjm kinderarzt mit ihm, er hat mir immer wieder hustensaft und anders aufgeschrieben was eben gegen grippe hilft. aber es fing immer wieder von vorne an, es schien keine ende zu nehmen, 2007 kurz vor silvester war es dann immer schlimmer, ich musste ständig zum notarzt weil der kinderarzt zu hatte.
der kleine lag wurde einfach nicht gesund, irgendwann war es dann so das er nur noch schlief, wenn er dann doch mal 5 minuten wach war hat er nur auf meinem arm geklept wenn ich ihn mal auf den boden gesetzt habe hat er sich sofort auf den boden gelegt und ist dort liegen geblieben. er sah auch echt schlimm aus war käsebleich im gesicht, ich also wieder mal zum notarzt mit ihm, der hat ihn nur kurz abgehört mir dann antibiotika verschrieben damit er nicht mehr so rumhängt daheim.l aber das half auch nix, es wurde nicht besser. er schlief imme rnoch den ganzen tag und war nach wie vor erkältet und hing imme rnoch nur rum daheim. abends als er schon im bett war hörten wir ihn auf einmal ein paar mal ganz komisch schreien, mein mann ist dann rein zu ihm um zu schauen was los ist,
ich hab dann nur noch gehört wie er mich entsetzt gerufen,, ich bin auch gleich zu ihm ins zimmer. der kleine war am ganzen körper blau. und hat auch richtig ängstlich geschaut, mein mann gleich zu meinem onkel runter gerannt, und der hat uns dann sofort ins krankenhaus gefahren.
dort hatten die erst mal keinen plan was der kleine hat, bis sie ultraschall gemacht haben. da haben sie dann gesehen das sein herz rast und nicht pumpt, er hatte eine herzfrequenz von 300.
die ärzte hatten keinen plan was sie machen sollten und haben uns dann in eine herzklinik verlegt. dort kam er dann auch gleich auf die intensiv, wir durften nicht zu ihm und mussten warten.
es vergingen stunden bis endlich mal ein arzt kam und uns miteilte das sein herz imme rnoch rast sie es noch nicht hinbekommen haben, und er uns nicht sagen kann wie das ganze jetzt ausgehen wird. also er war schon in lebensgefahr, wir waren alle richtig geschockt.
wieder stunden später kam wieder ein arzt und diesmal hatten sie es geschafft,., und wir waren echt erleichtert.
wodurch dass ausgelöst wurde mit seinem herz wusste keiner. es hiess da noch er hätte das von geburt an .
er musste noch eine woche im kranenhaus bleiben, und musste dann zuhause herzmedikamente nehmen.
ein halbes jahr war dann ruhe, bis er pötzlich wieder herzrasen bekam,
dann bekam er auch ein anderes medikament.
diesmal waren nur sechs wochen ruhe und er hatte schon wieder herzrasen, diesmal wurde er auch in eine herzklinik nach götttingen verlegt dort sollte auch untersucht werden woher das herzrasen immer kommt.
sie untersuchten ihn per herzkatheder, dann wurde er noch in einer röhre untersucht.
sie fanden aber nix, wollten sich die untersuchungen aber nochmal genauer anschauen und uns dann das ergebniss zuschicken, wir wurden also wieder heeschickt, er bekam wieder ein anderes medikament musste ab sofort auch nachts medikamente nehmen.
es war weider etwas ruhe, und 2008 weihnachten durften wir dann wieder ins krankenhaus.
die ärzte entschieden das es so nicht weiter gehn kann. und es wurde entschieden das wir nochmal nach göttingen in die kerzklinik sollen, dieser termin wird am 10 märz sein, also jetzt nächste woche, dieser termin steht uns noch bevor.
aber der nächste schock kam diese woche wir bekamen den brief aus göttingen zu den untersuchungen.
dort wurde dann doch festgestellt das er nicht von geburt an herzkrank ist sondern erst durch diese ständigen infekte herzkrank geworden ist.
sie schrieben uns was er für eine herzkrankheit hat, und was das für den kleinen heisst, also die ärzte vermuten das er das hat, sicher ist es noch nicht.
jedenfalls heisst das für den kleinen das er ohne medikamente immer herzrasen haben würde, er wird sein lebenlang medikamente brauchen. man könnte ihn nicht mal operieren.
was aber das schlimmste ist das sein herz irgendwann ausleiern würde, und er ein neues herz bräuchte also eine transplantation. und wenn die vom körper wieder abgestossen wird dann würde man dem kleinen nicht mehr helfen können.
nur 30 prozent überleben diese herzkrankheit, also es hiess das in 10 jahren nur noch 30 prozent aller menschen leben die diese krankheit haben.
ich will jetzt natürlich hoffen das der kleine nicht diese herzkrankheit hat.
in göttingen werden wir es dann ja erfahren.
und das alles soll nur durch seinen ständigen erkältungen ausgelöst worden sein, das kann und will ich bis jetzt noch nicht glauben.
deswegen seid bloss vorsichtig wenn euer kind dauerkrank ist..
denn ihr seht ja an mir was passieren kann, und das ist dann alles andere mehr als harmlos.
danke fürs lesen
gruss corinne

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8. März 2009 um 14:33

Echt
das wusste ich gar nicht da sman vor antibiotikagabe einen abstrich machen muss, das war mir echt nicht klar, ich habe das ja hier in den brief stehen wie die krankheit heisst, ich schreibe das gleich mal auf, muss nur erst mal den brief holen da der bei dem kleinen im zimmer leigt und der schläft gerade noch.
es dauert ja meistens auch noch bis er das herzrasen bekommt, die medikamente wurden ja auch schonmal abgesetzt wegen der untersuchung in göttingen und da hat es zwei tage gedauert bis sein herz wieder gerast hat; also es dauert immer zwei tage bis sein herz dann anfängt zu rasen, aber im internet standd as diese krankheit durch infekte, alkohol oder kokain ausgelöst wird, da die letzten beiden möglichkeiten ja auszuschliessen sind kann es ja nur durch den infekt gekommen sein.
ich hoffe das man uns jetzt endlich mal genau sagen kann woher das alles kommt, wei bisher wird ja immer noch vermutet.
diesmal werde die medikamente schon früher als das letztemal abgesetzt, und somit sollte mit der untersuchung alles klar gehen. vileicht ist ja doch alles harmloser als ich dachte.
die krankheit heisst: verdacht auf dilatative kardiomyopathie nach myokardbiopsiebefund
so steht das da

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8. März 2009 um 21:21

....
danke nochmal für deine antworten.
echt, also dadurch könnte das entstanden sein
mir wurde bisher nur gesagt das es eben durch die infekte entstanden ist. weil erkältungen ja auch immer aufs herz gehen, herzfrequenz ist höher usw.
naya mal sehen was jetzt in göttingen bei raus kommt.

also in unserer familie ist und war noch nie jemand herzkrank, auch in der familie von meinem partner nicht.
alle kerngesund, wenn jemand verstorben ist, dann war es immer ein natürlicher tod aufgrund des alters, also niemand ist an herzversagen gestorben.
meine mutter meinte wohl mal zu mir das sie ab und an mal herzrasen hat, das aber immer von selber wieder verschwindet, beim kleinen ist das aber nicht so. er muss immer delibriert werden damit sein herz wieder normal schlägt, von selber ist das noch nie weggegangen.
aber ansonsten ist mir auf jeden fall nichts bekannt in der famile, das sind auch sachen die wir schon oft gefragt wurden ob herzerkrankungen in der familie vorliegen, und ob schon mal jemand aus unserer familie am herztod gestorben ist, also da wissen die ärzte schon bescheid das da nix vorliegt.

also mein sohn wurde noch nie von einer zecke gebissen, also kann man auch ausschliessen das es daher kommt.
dann muss es doch durch einen infekt ausgelöst worden sein. daMALS als er in lebensgefahr war, hatte er das herzrasen ja schon tage vorher und der kinderarzt hat das nicht bemerkt und das obwohl er ihn abgehört hat, er ist also tagelang mit dem herzrasen rumgelaufen bis er dann blau anlief. vileicht war das auch nicht so optimal das das erst so spät bemerkt wurde.

na hoffentlich bestätigt sich der verdacht nicht das er das hat, weil das wäre ja schon schlimm. noch hoffe ich ja das es nicht so kommt!
aber das müssen wir halt abwarten.

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20. März 2009 um 20:27

Hier mal das neuste
hallo wollte mich nochmal melden.
also wir waren jetzt bis diese woche mittwoch in göttingen.
er hat dort eine herzkatheteruntersuchung gehabt, und sie haben dort tatsächlich die stelle am herzen gefunden wodurch das herzrasen immer ausgelöst wurde.
und sie konnten die stelle auch veröden.
das ist eigentlich schon gut weil er jetzt kein herzrasen mehr bekommen kann, und auch keine medikamente mehr braucht.
aber ob er jetzt nun wirklich diese krankheit hat oder nicht wissen wir immer noch nicht, weil die ihn göttingen nur darauf spezialisiert waren sein herzrasen zu beheben. ob er nun diese krankheit hat konnten sie uns nicht sagen.
meine mutter meinte das sein herz jetzt eigentlich nicht mehr ausleiern kann, weil er jetzt ja keine herzrytmusstörungen mehr hat.
aber hat sie da auch recht? ich habe keine ahnung.
wir müssen erst in vier wochen wieder zur untersuchung in die uni frankfurt. da erfahren wir dann hoffentlich mehr.
also es wurde ihm jetzt zwar geholfen, aber wirkliche sicherheit haben wir ja eigentlich immer noch nicht.
aber gelohnt hat sich der besuch in götingen auf jeden fall.
soviel erst mal das neuste

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