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Geschichte meines Sohnes Dustin

16. November 2007 um 20:32

DUSTIN-MICHAEL
GEB. 04.06.2007


Meine Geschichte

Meine Mama und mein Papa hatten sich entschieden ein Baby zu bekommen.
Und nach einigen Anläufen war es dann auch schon soweit.
Mama war Schwanger. Als sie es erfuhr weinte sie vor Freude.
Auch Papa dürfte schnell davon erfahren. Er war gerade arbeiten als Mama mit dem positiven
Schwangerschaftstest angerannt kam, um ihn die erfreuliche Nachricht zu übermitteln.
Den nächsten Tag gingen Mama und Papa gleich zum Frauenarzt der dies dann auch bestätigte.
Die Freude war riesig. Als sie das erste Ultraschallbild in der Hand hielten war ich schon 6 Wochen alt. Mama und Papa gingen nun regelmäßig dorthin, machten alle nötigen Untersuchungen und brauchten sich nicht zu sorgen ,denn es war immer alles in Ordnung mit mir .Meine Mama hatte zwar eine singuläre Nabelschnurarterie und ich war etwas kleiner aber das sei alles in Ordnung und kein Grund zur Sorge .Mama hatte eine schöne Schwangerschaft mit mir .Sie fühlte sich gut und hatte keinerlei Beschwerden. Mein errechneter Geburtstermin war der 21. Mai 2007. Voller Stolz wollten Mama und Papa natürlich auch eine Exzellente Hebamme für uns haben die wir dann schließlich auch fanden. Bei der letzten Vorsorgeuntersuchung beim Frauenarzt gab uns der Frauenarzt eine Überweisung zum Doppler. Da Mama eine singuläre Nabelschnurarterie hatte sollte noch geschaut werden ob ich gut versorgt werde, falls nicht hätten sie mich früher auf die Welt gelassen. Mama rief dort an und wir bekamen am 04.April 2007 einen Termin. Es war ein wunderschöner Tag. Die Sonne strahlte und Mama ging es gut. Bevor wir zu diesem Termin fuhren waren wir noch bei unserer Hebamme . Sie untersuchte Mama, hörte Herztöne und war rundum zufrieden mit mir. Mama war an diesem Tag in der 33+2 Woche. Als wir im Krankenhaus ankamen mussten Mama und Papa noch etwas warten. Dann schließlich waren wir dran. Der Arzt war sehr nett. Nach einem kleinen Vorgespräch untersuchte er Mama nun schließlich. Nach ungefähr 20.Minuten Schweigen, legte der Arzt seine Hand auf Mama ihre und sagte er müsse noch etwas mit ihr besprechen. Mama fing an zu weinen denn sie spürte sofort das etwas nicht stimmte .Er sagte das etwas mit meinem Gehirn nicht in Ordnung sei und er das gerne von einem Spezialisten untersuchen lassen möchte. Mama und Papa weinten fürchterlich und suchten eine Erklärung was dies zu bedeuten hat. Der Arzt sprach von einer Behinderung! Wir bekamen gleich am nächsten Tag einen Termin in Berlin. Dann fuhren wir nach Hause .Die Nacht war schrecklich! Ich sollte Behindert sein? Mama hatte alles getan das ich gesund werde. Sie hörte auf zu rauchen, trank keinen Alkohol, vermied alles was mir schaden könnte. Es war wie ein schlechter Traum aus denen wir nicht aufwachen dürften. Am 5. April 2007 fuhren wir schließlich nach Berlin zu diesem Termin.
Der Arzt machte einen Ultraschall um herauszufinden was mit mir los ist.
Bevor er dies verkündete gab er Mama eine 3D Aufnahme von mir. Das zauberte Mama wieder ein Lächeln auf die Lippen, was sich in den nächsten Sekunden ändern sollte. Er bat seinen Kollegen noch mal Mamas Bauch zu schallen was dieser dann auch tat. Nach einigen Minuten warten, wurden Mama und Papa ins Sprechzimmer gerufen, wo sich nun herausstellen sollte, was die Untersuchung ergeben hat.
Die Diagnose lautete: Genitalanomalie, Extremitätenfehlstellungen : clinched fist, wohl schwerwiegende Anomalie des zentralen Nervensystems, Vergrößerung der Cisterna cerebellomedullaris ,lobare Holoprosencephalie ,Ohrmuscheldysplasie, vergrößerte Cisterna magna ,Kopfform auffällig, deutliche Wachstumsrestriktion VSD,,Brachycephalie> Verdacht auf Trisomie 18! Als der Doktor die Diagnose stellte wussten wir nicht was uns geschah. Trisomie 18? Was ist das? Mama hatte einen Zusammenbruch und wurde ins Nebenzimmer gelegt .Niemand hat sich dort um meine Eltern gekümmert sie wurden allein gelassen mit ihrem Schmerz und der Trauer. Warum wurde es nicht in der 21.Woche entdeckt, als Mama und Papa zur Feindiagnostik waren. Dort hätte man dies doch alles sehen müssen um diese Diagnose zu festigen machte der Arzt eine Amniozentese und entnahm meiner Mama 20,0 ml Fruchtwasser. Als der Arzt mit der Nadel das Fruchtwasser entnahm, schallte die Arzthelferin nebenbei Mamas Bauch. Und was habe ich gemacht ?Ich habe die Hände zur Nadel geführt und wollte sie umfassen. Das war für Mama und Papa wieder ein wunderschöner, bewegender Moment.
Nun hieß es warten bis das Ergebnis da ist. Da die Osterfeiertage zwischen lagen, mussten wir etwas länger warten. Meine Eltern informierten sich über diese Krankheit im Internet und Ihnen war jetzt schon klar, das sie mich auch schwerstbehindert lieben würden .Von den Ärzten bekamen wir eine Internet Seite gesagt, auf der wir mal schauen sollten. LEONA. Was dort stand hatte nun endgültig ihr Leben Verändert .Kinder mit einer Trisomie 18 sind nicht Lebensfähig und überleben die Geburt nicht und wenn doch versterben sie in den Tagen danach. Auch Bilder sah man dort und einige waren so schrecklich das Mama und Papa beschlossen nicht weiter nachzuschauen . Papa und Mama sind weit weg gefahren um vor dieser Diagnose wegzulaufen doch sie holte sie immer wieder ein. Überall fuhren Mütter mit ihren Kinderwägen an uns vorbei, und jedes Mal brach Mama in Tränen aus .Die Vorstellung dies nicht erleben zu dürfen brachte Mama Fast um. Sie gingen in eine Kirche und stellten eine Kerze für mich auf und beteten das es nur das Down Syndrom sei oder anderweitige Behinderungen. Schließlich kam an einen Montag der Anruf des Arztes der nun bestätigte das es sich um eine Trisomie 18 handelt. Alles hoffen und beten hat nichts genützt. Mama schrie und weinte und auch Papa war am Boden zerstört. Tagelang sperrten sie sich ein und es war als ob alles wie ein Film an einem vorbei läuft. Mama konnte nicht reden, war nicht Aufnahmefähig, aß nichts mehr und brauchte Schlafmittel für die Nacht. Sie wollten es einfach nicht wahr haben das Ihr Dusty nicht leben wird. Die Ärzte rieten meinen Eltern zu einem Schwangerschaftsabbruch und das in der 34+1 Woche. Wir bekamen eine genetische Beratung wo auch da, zu einem Abbruch gedrängt wurde. Für Mama war klar das sie niemals in der Lage war, mich mit einer Spritze ins Herz töten zu lassen und auch für Papa war diese Vorstellung ein Tabu. In den nächsten Tagen kam unsere Hebamme vorbei und sprach mit meinen Eltern über alles. Schließlich machte sie uns den Vorschlag den von ihr mitgebrachten Film: Mein kleines Kind : anzuschauen. Dort wurde eine Schwangere dokumentiert die auch diese Diagnose bekam uns sich für eine Hausgeburt entschied. Dieser Film war unendlich traurig und Mama musste wieder weinen. Doch dieser Film gab meinen Eltern Kraft und eine gewisse Bestätigung das es die richtige Entscheidung ist, mich zu bekommen und mir die Chance zu geben.
Meine Eltern beschlossen eine Elternverfügung zu machen, das sie über alle Maßnahmen frei entscheiden können.
Die letzten Wochen waren eine Qual für Mama und Papa.
Es war sehr belastend nicht zu wissen was geschehen wird. Sie hatten viele Gespräche mit Ärzten, suchten ein Krankenhaus in dem ich auf die Welt kommen sollte ,denn für viele Ärzte ist mein Leben nichts Wert gewesen Mama war nun schon in der 42+2Woche und es gab keinerlei Anzeichen dafür, das ich auf die Welt kommen will.
Am 3.06.2007 wurde schließlich die Geburt eingeleitet.. Erst bekam Mama Tabletten die jedoch nicht anschlugen..
Dann wurde Mama an einen Wehentropf gehängt, der auch einige Wehen verursachte aber nicht den gewünschten Erfolg aufwies.
Da die Körperliche Belastung zu stark war, bekam Mama eine PDA sodass die Schmerzen auszuhalten waren.
Um 23.00 Uhr beschloss unsere Hebamme den Versuch abzubrechen, und am nächsten Tag fortzufahren.
Meine Eltern dürften im Krankenhaus schlafen, da es am nächsten Tag früh weitergehen sollte.
Um 24.00 Uhr hatte Mama plötzlich ihre eigenen Wehen bekommen, sodass unsere Hebamme um 1.00 Uhr wieder im Krankenhaus ankam. Der Muttermund war schon 8cm geöffnet doch ich lies mir noch Zeit. Um 3.00 Uhr konnte Mama vor Schmerzen nicht mehr, denn ich hatte mich in ihrem Becken verhakt und kam nicht weiter. Mit Hilfe einer weiteren Hebamme und des Arztes ging es nun ziemlich schnell . Mama bekam einen Dammschnitt und der Arzt benutzte noch eine Zange, die mich endlich auf die Welt bringen sollte. Um 4.40 Uhr war es endlich so weit .Ich war da! Endlich: Der Erste Schrei !Ich hab es entgegen aller Prognosen geschafft. Als erstes dürfte ich zu meiner Mama kuscheln .Das haben wir sehr genossen. Danach folgten die ersten Untersuchungen. Ich wiege 2590 g bin 44 cm groß und habe einen Kopfumfang von 33 cm. Mama und Papa waren die glücklichsten Menschen der Welt. Papa hat mich nach den Untersuchungen gebadet, was ich sehr genoss. Sie konnten gar nicht aufhören mich anzuschauen .Einige Dinge habe ich von der Krankheit abbekommen .Meine Hände haben die typische überkreuzte Fingerstellung, zwei Zehen sind zusammengewachsen ,ein Ohr ist angewachsen und beide etwas tiefer und meine Hoden sind nicht nach unten gerutscht sondern befinden sich noch in der Leiste .Aber die Ärzte sagen das ich nicht viel dieser Krankheit abbekommen habe .Ich habe zwar den Ansatz einer Gaumenspalte aber nur von innen, sodass sie nicht zu sehen ist. Am Nachmittag gegen 16.00 Uhr dürften wir das Krankenhaus verlassen. Endlich zu Hause angekommen erkundigte ich mein neues Heim. Am Abend fütterte mich Papa mit der Flasche wo ich mich so sehr verschluckte das ich einen Atemaussetzer hatte und blau anlief. Schon als Papa den Krankenwagen rief hatte ich mich wieder erholt und holte Luft. Mama und Papa fuhren trotzdem ins Krankenhaus und ich kam an einem Monitor wo meine Sauerstoffsättigung überprüft wurde. Sie war nicht optimal also bekam ich etwas Sauerstoff zur Unterstützung. Mama weinte die ganze Zeit und hatte solche Angst um mich. Auch eine Nasensonde bekam ich da es mit dem Trinken nicht richtig klappen wollte. Nach zwei Tagen war mein Zustand stabil und ich dürfte wieder nach Hause. Papa hatte schon Sauerstoff liefern lassen , den ich die ersten Tage auch brauchte .Mama ging es sehr schlecht nach der Geburt und ich war auch noch ziemlich schwach. Im Krankenhaus hatten wir eine Dame vom Pflegedienst kennen gelernt die nun täglich vorbei kam um nach mir zu schauen. Doch schon nach einigen Tagen mussten wir feststellen das wir mit ihr nicht klarkamen und sie Dinge bei der Krankenkasse abrechnete, die sie nicht ausgeführt hatte. Mama und Papa beendeten sofort die Zusammenarbeit und beschlossen das sie keine Pflegekraft benötigen. Da wird diese Hilflosigkeit so stark ausgenutzt um Geld zu schaufeln. Nach einigen Tagen erholte sich Mama und wir drehten die erste Runde im Kinderwagen. Das war ein sehr einschneidendes Erlebnis für uns drei. Die Tage vergingen und ich wurde immer aktiver.
Am 09.06.2007 hatte ich meine U2 und mein Kinderarzt war sehr zufrieden mit mir.
Ich wog dort zarte 2360 g hatte also abgenommen.
Ich erholte mich immer mehr von der Geburt und machte Mama und Papa viel Freude.
2 Wochen nach der Geburt begonnen die Probleme mit meinem Darm. Da ich meinen Stuhl nicht alleine ausscheiden konnte,
mussten Mama und Papa immer etwas helfen. .Dadurch bekam ich immer schlimme Schreianfälle wo ich mal locker 1.Minute keine Luft hole und mein ganzer Körper steif wird. Auch mit dem Movicol , ein Abführmittel, wurde es nicht viel besser.
Am 04.07.2007 waren wir zur U3 wo ich schon 2810 g wog und mein Kinderarzt sehr erfreut über meine Entwicklung war.
Er überwies uns nach Berlin zum Kardiologen um nach meinen Herzfehler zu schauen.
Wir bekamen gleich am 9.07.2007 einen Termin .Der Arzt war sehr nett zu meinen Eltern und mir.
Ich lies mir die Untersuchung gefallen und schaute dem Arzt mit meinen Grossen Augen bei der Arbeit zu.
Nach 20 Minuten Untersuchung sagte er, das dass Loch, das ich habe, im Moment noch keine Gefahr darstellt, dennoch unter Kontrolle gehalten werden muss. Mit der doch positiven Nachricht fuhren wir nach Hause.
Wegen meinen Darmproblemen, wurden meine Schreianfälle immer heftiger. Eines Tages als Papa arbeiten war und Mama mich wickelte war meine ganze Windel voll Blut ,sodass wir wieder einen Krankenwagen riefen. Im Krankenhaus sagte man Mama das sie durch die ständige Hilfe etwas verletzt hätten und es nun unterbinden sollen. Mama erklärte ihnen das es manchmal nur mit Hilfe geht, andermal wiederum geht es auch so. Man erklärte ihnen das ich wohl höchstwahrscheinlich einen verengten Darm hätte, der nur mittels Operation zu beheben ist. Das kam für Mama überhaupt nicht in Frage!
Von Tag zu Tag entwickelte ich mich immer weiter, bis ich dann das erste Mal laut lachte und grinste.
Es war ein so wunderbarer Moment für Mama und Papa das die Tränen in den Augen hatten.
Auch im Kinderwagen liege ich nicht mehr gerne und werde am liebsten nur getragen.
Ich erkunde sehr neugierig mein Umfeld habe nun meine Finger entdeckt, die ich voller Freude in meinen Mund stecke.
Ich verfolge sehr gut Dinge mit meinen Augen, kann sehr gut hören wie es auch Gesunde Kinder tuen.
Gut, in meiner Feinmotorik bin ich natürlich etwas eingeschränkt, aber ich lache laut und herzhaft wenn man mit mir Spielt oder mich abkitzelt .
Am 23.09.2007 hatte ich nun schon meine U4 bei der viele Untersuchungen durchgeführt wurden.
Ich bin nun schon 16 Wochen alt, wiege 3990 g und bin 56 cm groß.
Der Arzt ist wieder mal sehr erstaunt über mich und bezeichnete mich als Premiere!
Ich kann meinen Kopf schon sehr gut alleine halten, und drehe mich auch schon alleine auf die Seite, worüber meine Mama und mein Papa sehr stolz sind. Auch viel erzählen tue ich schon dabei ist mein Lieblingswort ,,Ag,
Da ich eine sehr hohe Muskelspannung habe vermutet mein Kinderarzt das ich deswegen mein Stuhl nicht rausbekomme was natürlich im Vergleich zum verengten Darm ein ganz anderer Sachverhalt wäre.
Wir haben mit dem Arzt über die Bobath Methode gesprochen, die meine Muskelspannung trainiert und meine Feinmotorik fördern soll. Auch dafür haben wir eine Überweisung bekommen und werden diese Therapie bald beginnen.
Meine Nasensondehabe ich immernoch weil es mit dem Trinken aus der Flasche immer schlechter wurde.
Mein Schluckreflex ist zwar da, aber ich verschlucke mich einfach zu schnell oder verweigere die Flasche schon vorher.
Wegen meiner Darmproblemen haben wir einen Termin bei einer Spezialistin die uns hoffentlich helfen kann. So nun werde ich euch über meine Arzttermine berichten.
Am 15.10.2007 hatten wir einen Termin bei meinem Kardiologen um nach meinem Herzfehler zu schauen. Ich wurde gewogen und gemessen und habe 4500g und 56 cm. Mama war wieder sehr aufgeregt und schon vor der Untersuchung den Tränen nahe. Der Arzt schaute sich wieder mein Herz an und hörte nach sehr kurzer Zeit auf zu Untersuchen. Er sagte das ich weder Medikamente brauch und eine Operation nicht notwendig sei. Der Herzfehler ist zwar da, hat aber keinerlei von Bedeutung! Was für eine super Nachricht. Mama und Papa verließen überglücklich die Praxis. Nun fuhren wir nach Hause denn ich war ziemlich müde. Am nächsten Tag den 16.10.2007 hatten wir den Termin bei der Darmspezialistin in Berlin. Sie untersuchte mich gründlich und stellte fest das mein Darm genau so ist wie er sein soll und es auch nicht an der erhöhten Muskelspannung liegt. Sie meinte das ich es einfach noch nicht koordinieren kann aber ich das durchaus auch noch lernen könnte. Das haben wohl viele Babys, die Krankheit hat damit nichts zu tun.

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29. November 2007 um 18:39

...
Eine sehr traurige, aber auch wunderschöne Geschichte! Respekt, dass ihr dem Druck stand gehalten habt und euren kleinen Dustin so annehmt wie er ist! Wenn man so etwas liest, dann überlegt man schon dreimal, ob eine Pränataldiagnostik wirklich so sinnvoll ist! Ihr müsst da wirklich durch die Hölle gegangen sein, bei so schlechten Prognosen!
Alles Liebe für Euch und vor allem für Dustin!

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4. Dezember 2007 um 16:11

Hallo
eine traurig, schöne Geschichte!
Die Medizin ist nicht alles, wie euer
neues Leben beweist!

Alles Liebe und Gute
für Euch,
Nina

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6. Februar 2008 um 20:25

...Traurig aber wünderschön...
Du kannst dich als so glücklich schätzen.. du hast einfach wunderbare Eltern erwischt, die die über alles lieben wie man lesen kann..
Ich wünsche euch nur das beste..

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