Hallo liebe Eltern,
ich hoffe ganz sehr, dass uns jemand helfen bzw. einen Rat geben kann. Vielleicht hat jemand das gleiche schon erlebt und kann seine Erfahrungen berichten oder mit einer wichtigen Adresse und/oder Telefonnummer weiterhelfen.
Es geht um unsere Tochter Noemi. Sie ist am 26.06.07 mit 3450 g und 50 cm geboren.
Sie ist jetzt ca. 9 Monate alt.
In den ersten Monaten war alles ganz nach Schema. Sie hat gut getrunken, 3 x Muttermilch, bestens geschlafen, ganz pflegeleicht, man hat sie quasi kaum gespürt. Im Oktober zur U4 wog sie 6370 g und war 64 cm lang, was auch völlig i. O. war.
Dann zur U5 im Januar wog sie immer noch 6360 g und war 1 cm gewachsen. Da sie nur 3 x am Tag gewillt war zu trinken (den Rest hat sie noch verschlafen), bat mich die Kinderärztin
1 x mehr zu trinken anzubieten, wenn nötig sie tagsüber zu wecken, dass sie auf 4 Mahlzeiten kommt. Nach kleineren Problemen gelang uns dies aber recht schnell.
Zur nochmaligen Gewichtskontrolle Anfang Februar hatte sie ein Gewicht von 6340 g, also kein Gramm zugenommen. Die Kinderärztin fragte mich, ob sie genug trinkt, ob ich ordentlich esse, Da ich das alles bejahen konnte, sagte sie, dass wir ja (Mama+Papa) auch schlank wären und das schon sein könnte.
Im März zur nochmaligen Kontrolle sind wir auf 69 cm herangewachsen, hatten aber wieder ein Gewicht von 6360 g. Nun wurden eine Blutuntersuchung und ein Stuhltest angeordnet.
Die Blutuntersuchung ergab einen erhöhten Blutzucker- und Cholesterinwert. Beim Stuhltest,
der vom 05.03.08 bis 13.03.08 dauerte, wurde ein erhöhtes Alpha1-Antitrypsin festgestellt. Die Kinderärztin sagte mir, dass sie irgendwie kein Eiweiß spalten könnte.
Nach Rücksprache der Kinderärztin mit der Uniklinik sollte ich nun ab 17.03. bis 20.03.08 in der Uniklinik verweilen.
Inzwischen hatte ich seit 08.03.08 mit einem Mittagsbrei begonnen, den sie auch vorzüglich aß mit keinerlei Problemen.
In der Uniklinik war es natürlich nicht gern gesehen, dass ich 3 x täglich stille und 1 Breimahlzeit gebe. Sie sagten, dass es viel zu wenig wäre. Ich sollte dann auch ein Stillprotokoll führen, wo man aber sehen konnte, dass sie gut getrunken hat.
Ich muss noch hinzufügen, dass ich meinen Sohn auch 8 Monate voll und dann bis zu 1 Jahr gestillt habe und er war das Doppelte an Gewicht, wie es meine Tochter jetzt hat.
Es wurde eine Blutuntersuchung und 3 Stuhlproben angeordnet, die aber zum größten Teil bis heute noch nicht ausgewertet worden sind. Ultraschall wurde gemacht und eine motorische Untersuchung. Abends und nachmittags sollte ich ihr dann auch Brei geben. Nach 4 Tagen wurde ich überraschend entlassen mit der Aussage, dass aufgrund mangelnder Nahrungsaufnahme das Gewicht stagniert. Mit den 3 Breimahlzeiten probierte ich dann zu Hause, was postwendend wieder durch Erbrechen raus kam. Nun sind wir in dem Rhythmus:
Früh stillen, Mittags Brei, Nachmittags stillen, Abends Brei. Das funktioniert super und sie isst prima. Nun stellte ich mich erneut bei der Kinderärztin vor. Gemeinsam stellten wir fest, dass sie ganze 400 g in 3-4 Wochen zugenommen hatten. Wir verabredeten uns auf die nächste Woche zur erneuten Gewichtskontrolle sowie einer Urinanalyse, die im Krankenhaus nicht gemacht wurde. Zur großen Ernüchterung stellten wir kommende Woche fest, dass sie wieder über 200 g abgenommen hatte und jetzt 6560 g wog. Der Urin Schnelltest ergab erhöhte Leukozyten, was sie aber auf eine Entzündung am Po schob. Sie hat jetzt inzwischen 4 bis 6 x täglich Stuhlgang von dünn bis normal breiig. Zur motorischen Entwicklung ist zu sagen, dass sie sich weder drehen noch sitzen kann. Sie liegt (auch viel auf dem Bauch) und spielt. Von der geistigen Entwicklung denken wir nicht, dass sie hinterher ist. Sie achtet auf alles ganz genau, gibt zweisilbige Wörter (Wau-Wau, Pa-Pa) von sich und ist sehr aufmerksam. Nur die körperliche Entwicklung ist noch nicht soweit. Wir vermuten, dass sie einfach nicht die Kraft zum Drehen und Sitzen hat. Wenn man sie so betrachtet (auch Außen-stehende) denkt man nicht, dass sie irgendwie krank ist. Weder weint sie, noch ist sie knatschig. Sie hat ordentliche Pausbacken. Nur die Rippen stehen raus und sie nimmt nicht zu. Sie schläft nachts mindestens 12 Stunden und tagsüber noch mal etwa 4-5 h. Was ich an ihr feststellen musste, ist, dass sie unheimlich schwer verdaut. Sie macht Stunden später noch so große Prostelchen, dass es auch schon passiert ist, dass alles Mittagessen wieder erbrochen wurde.
Inzwischen steht meine Kinderärztin in weiteren Verhandlungen mit der Uniklinik, wie wir nun weiter verfahren. Mir dauert das alles so lange. Woche für Woche vergeht und es geschieht nichts. Dass sie nicht zunimmt, sehe ich auch allein. Ich möchte mich gern weiter kümmern. Vielleicht kann mir jemand helfen, der ähnliches erlebt hat, an wen ich mich wenden könnte. Vielen Dank im Voraus!