Hallo, ich hab da mal eine Frage:
Kennt sich damit jemand aus oder hat davon schon mal davon gehört?
Meine Tochter ist jetzt 3 Jahre alt,mit dem Verdacht auf "Sotos-Syndrom"!
Das geht jetzt so ca. ein Jahr lang das ich von Arzt zu Arzt renne!
Angefangen hat alles mit einem Gen-Test und Vermessungen des Kopfes, der Körpergrösse und unendlichen Fragen: Was kann das Kind(sprechen(waren nur 7-8 Wort)/alleine essen(kauen)(kann Sie, gab nie Probleme). Mit was spielt Sie(Türme aus Lego u. Bausteinen bauen/renne/spingen/Roller fahren/ alleine beschäftigen). Geht oder fängt Sie schon an auf die Toilette zu gehen(noch nicht)? und und und. Aussage:Verdacht auf "Sotos-Syndrom"! Dann zum nächsten Arzt der konnte mir nichts dazu sagen( er kennt das Syndrom nicht,noch nichts davon gehört). Unsere Kinderärztin genau das gleiche, noch nichts von gehört). Beim nächsten besuch bei ihr(meine kleine ist gestürtzt, auf die Nase)kam dann so ne Antwort: Ja, das passiert Kindern wie ihr wohl häufiger(kein Gleichgewicht.)Bitte?, ich war entsetzt, nur weil sie ungünstig fällt? Ich solle sie doch in der Ergotherapie/Krankengymnastik anmelden damit das besser wird.
Seit einem halben jahr geht sie in den Kindergarten
und die schickten mich, zu einem Verein, der mein Kind zu eine Integraton-Kind machen soll. Nach Aussage der Kindergätnerin braucht sie extra Förderung, da sie einige Dinge nicht macht, nicht kann(nicht kauen/schlucken, keine Treppen steigen, Fein- u. Grobmotorik würden nicht stimmen)!
Ich war dort und nach einem Gespräch und Tests an meiner Tochter,Sie war gar nicht bei der Sache,die Räumlichkeit fand sie interessanter als sich mit der(fremden) Frau auseinander zu setzen.Fragte sie mich ob ich schon mal vom "Sotos-Syndrom" gehört hätte? Ja antwotete ich. Könne mir aber nicht so richtig was drunter vorstellen, Behinderung, nicht Behinderung nur ne Verzögerungen? Sie wollte mir dann was zeigen, mitgeben, eine Broschüre, die sie dann aber doch nicht hatte! Damit wars dann aber auch schon,keine Antworten, keine Broschüre! Wochen später bekam ich ein Schreiben von dem Verein und drin stand Verdacht auf "Sotos-Syndrom".
Bin ich blind? Wenn ich sehe wie gerne sie auf Äpfeln und rohen Kartoffeln rum kaut? Wenn ich seh wie sie Treppen steigt/über die Couch tobt und all so ne Dinge. Sie ist auch schon trocken. Warum macht Sie das zu Hause/im Garten und in der Kita nicht?
So langsam fang ich an, an mir zu zweifeln?
Will ich das alles nicht sehen?
Ich würde mich sehr über Antworten und Erfahrungen über das "Sotos-Syndrom" freuen!
Danke in vorraus
lilo0576